Feuille de route pour le changement

01. Leadership engagé : Création d’un comité d’orientation stratégique

Nous recommandons que le gouvernement fédéral crée un comité d’orientation stratégique formé de personnes ayant une expérience vécue, de chefs de file en santé oculaire, de professionnels de la santé oculaire – ophtalmologistes, optométristes, opticiens, orthoptistes, thérapeutes spécialisés en réadaptation visuelle et en habilitation visuelle, coordonnateurs pivots du parcours de soins, spécialistes de l’orientation et de la mobilité, spécialistes de la basse vision, chercheurs et autres experts – qui supervisera la mise en œuvre et offrira une orientation stratégique et un soutien pour favoriser l’exécution réussie de la Stratégie nationale sur les soins oculaires avec le temps. [Court terme (1 an)]

Une mise en œuvre efficace de la Stratégie nationale sur les soins oculaires nécessitera un encadrement stratégique reposant sur une expertise diversifiée. Nous recommandons la création d’un comité d’orientation stratégique faisant partie du bureau de la santé oculaire proposé pour garantir l’exécution réussie de la Stratégie à long terme, ainsi que l’échange continu de connaissances et la collaboration avec les provinces et les territoires. La composition du comité constitue un aspect essentiel. En effet, le comité réunira des parties prenantes de tout le continuum des soins oculaires qui veilleront à ce que les décisions stratégiques soit éclairées et représentatives des besoins des personnes atteintes de base vision et de cécité. En voici des exemples :

• Les personnes ayant une expérience vécue pour veiller à ce que la Stratégie soit ancrée dans la réalité que vivent celles et ceux atteints de basse vision et de cécité.
• Les effectifs de la santé oculaire, y compris les ophtalmologistes, les optométristes, les opticiens, les orthoptistes, les thérapeutes en réadaptation visuelle et en habilitation, les coordonnateurs pivots du parcours de soins, les spécialistes de l’orientation et de la mobilité, les spécialistes de la basse vision et d’autres, pour renseigner sur les défis liés à la prestation des services, les normes de soins cliniques et la collaboration interprofessionnelle.
• Les chercheurs pour veiller à ce que les efforts de mise en œuvre soient guidés par des données probantes révisées par les pairs, des normes cliniques et les plus récentes recherches en santé de la population.
• Les leaders de la santé oculaire afin d’offrir le point de vue du système sur les obstacles, les possibilités et l’alignement sur les initiatives émergentes et existantes.

02. Susciter l’engagement : Création d’un bureau officiel de la santé oculaire

Nous recommandons que le gouvernement fédéral crée un bureau de la santé oculaire qui s’occupera de coordonner les investissements canadiens en recherche, de centraliser la cueillette de données sur la santé oculaire, de diriger des campagnes de sensibilisation du public et d’assurer la direction et l’encadrement de la mise en œuvre et de la responsabilisation de la Stratégie nationale sur les soins oculaires. [Court terme (1 an)]

La Stratégie nationale sur les soins oculaires a besoin d’un centre attitré qui permettra une mise en œuvre coordonnée et garantira la reddition de compte. À l’heure actuelle, le gouvernement fédéral ne possède pas de point centralisé pour coordonner les initiatives, suivre les progrès et diriger un programme national sur la santé oculaire, avec pour résultat des efforts fragmentés et des données qui manquent d’uniformité.

La création d’un bureau de la santé oculaire est essentielle pour fournir l’encadrement requis et un leadership soutenu pour la Stratégie. Ce bureau remplira un mandat multiple, notamment :

• Agir à titre d’organe central offrant un leadership et une supervision de la mise en œuvre de la Stratégie, y compris faciliter la coordination interprovinciale, établir des indicateurs clés de rendement et préparer des rapports publics sur les progrès, les résultats et les ressources attribuées à la Stratégie.
• Servir de référentiel national pour les données sur la santé oculaire et coordonner le financement fédéral.
• Diriger la préparation de campagnes nationales de sensibilisation.

Afin de remplir son vaste mandat, le bureau de la santé oculaire doit être accompagné d’un engagement de financement pluriannuel attitré du gouvernement fédéral afin de garantir l’embauche d’experts en santé oculaire et le maintien des programmes et des initiatives. Le bureau de la santé oculaire garantit la pérennité et l’efficacité à long terme de la Stratégie nationale sur les soins oculaires.

03. Lancement d’une campagne nationale de sensibilisation du public

Nous recommandons que le gouvernement fédéral lance une campagne nationale de sensibilisation du public axée sur la prévention, la détection précoce, la clarté des rôles et la réduction de la stigmatisation associée à la perte de vision, afin de permettre aux Canadiennes et aux Canadiens de prendre des mesures proactives pour protéger leur santé oculaire. [Court terme (1 an)]
La Stratégie nationale sur les soins oculaires doit avoir pour priorité majeure une campagne de sensibilisation du public sur les affections oculaires courantes et les conséquences de leur détection tardive. En effet, une telle campagne constitue un outil principal pour éliminer les obstacles comportementaux et alléger le fardeau de la perte de vision évitable.

La nécessité d’un effort national de sensibilisation est clairement établie. En effet, bien que 97 % de la population canadienne considère la santé oculaire comme un aspect essentiel de son bien-être général, un adulte sur trois ne suit pas les lignes directrices sur les examens de la vue établies par l’Association canadienne des optométristes, ce qui contribue à une lacune importante en matière de prévention et de détection précoce. Cette lacune entraîne à son tour une occurrence accrue de diagnostics à un stade plus avancé de la maladie, une situation coûteuse et évitable.

Une campagne nationale exhaustive doit répondre à trois objectifs fondamentaux :

• Renseigner la population canadienne sur des mesures proactives visant à protéger la santé oculaire, par exemple porter des lunettes de soleil offrant une protection complète contre les rayons UVA et UVB, rechercher l’ombre durant les heures de fort ensoleillement, cesser de fumer, gérer le temps d’écran et associer une saine alimentation à la protection de la vision à long terme.
• Bien communiquer les avantages et la fréquence recommandée des examens de la vue pour la prévention et la détection précoce des maladies oculaires, y compris les risques accrus pour les personnes atteintes de diabète ou d’hypertension, et l’importance de faire passer régulièrement des examens de la vue complets aux enfants avant leur entrée à l’école.
• Mieux expliquer à la population canadienne le rôle joué par chaque membre des effectifs en santé oculaire, y compris le rôle des ophtalmologistes, des optométristes, des opticiens, des orthoptistes, des thérapeutes spécialisés en réadaptation visuelle et en habilitation visuelle, des coordonnateurs pivots du parcours de soins, des spécialistes de l’orientation et de la mobilité, des spécialistes de la basse vision et d’autres experts.
• Lutter contre la stigmatisation associée à la basse vision et à la cécité en réfutant les idées reçues, en faisant la promotion des capacités et des contributions des personnes atteintes de basse vision ou de cécité, et en encourageant des pratiques inclusives en public et en milieu de travail.

La campagne doit être conçue en collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue, les effectifs en santé oculaire et les organisations communautaires. Le message doit être offert en braille, en gros caractères, en format audio et accessible numériquement, et être traduit dans plusieurs langues, y compris les langues autochtones.

04. Données : Comprendre la situation des soins oculaires au Canada

Nous recommandons que le gouvernement fédéral mandate un audit indépendant réalisé par une tierce partie afin d’évaluer l’adoption et l’utilisation des programmes publics fédéraux d’assurance et de déterminer les lacunes de couverture dans la population en général. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Le gouvernement fédéral a la responsabilité d’offrir des services essentiels de santé oculaire et une couverture à des populations précises, y compris les Premières Nations et les Inuits dans le cadre du programme des services de santé non assurés (SSNA), les personnes détenues dans des établissements fédéraux par l’entremise de Service correctionnel Canada (SCC), les anciens combattants par l’entremise d’Anciens Combattants Canada, les membres actifs des Forces armées canadiennes et les immigrants et réfugiés par l’entremise du Programme fédéral de santé intérimaire (PFSI).

À l’heure actuelle, il n’existe pas de données publiques sur l’utilisation de ces programmes et l’adhésion à ceux-ci. Sans cette information, il est impossible d’évaluer s’ils sont efficaces ou adaptés aux populations qu’ils visent à soutenir. Cette lacune limite la capacité d’évaluer si les personnes admissibles ont accès aux services ou à la couverture et empêche de surveiller les disparités dans les soins et d’y remédier.

Des études récentes indiquent que certaines populations couvertes dans le cadre de programmes fédéraux, notamment les Autochtones canadiens, en particulier ceux qui habitent dans des régions rurales et éloignées, font face à certains obstacles pour accéder aux services de santé oculaire. Ces obstacles incluent des moyens de transport inadéquats, des contraintes financières et un manque de soins sur la réserve. Il existe aussi d’importances lacunes de couverture pour ceux qui ne relèvent pas directement de la compétence fédérale, et elles constituent une source de préoccupation particulière pour les enfants et les aînés.

Pour répondre à ces cas complexes, le gouvernement fédéral doit demander un audit indépendant réalisé par une tierce partie pour :

• Réaliser une évaluation fondée sur des données des services et couvertures actuellement offerts aux populations qui relèvent du gouvernement fédéral, qui va au-delà des dépenses pour déterminer quels sont les obstacles systémiques et pratiques à la participation.
• Réaliser une analyse concurrente de la population générale afin de cartographier les déserts de couverture et de mieux comprendre les endroits où d’autres ressources pourraient être nécessaires.

Les données qui découleront de cet audit seront essentielles à l’élaboration de solutions politiques ciblées et fondées sur des données probantes qui amélioreront considérablement les résultats pour la santé oculaire et réduiront les iniquités en santé au Canada.

05. Mettre en place une infrastructure nationale de données

Nous recommandons que le gouvernement fédéral élabore et mette en œuvre une infrastructure nationale de données permettant de recueillir et de communiquer les indicateurs de santé oculaire qui mesurent la prévalence, la performance du système et l’accès afin d’appuyer une politique fondée sur des données probantes, la planification et une prestation équitable des soins. [Court terme (1 an)]

La cueillette et la déclaration de données standardisées sont essentielles pour éclairer les politiques, les parcours de soins et les pratiques exemplaires pour les soins oculaires. À l’heure actuelle, le Canada ne possède pas de données de qualité sur le dépistage et la détection, l’adoption d’interventions de prévention, les paramètres sur les effectifs, les temps d’attente, l’accès aux traitements, les résultats à la suite d’un traitement et l’occurrence de la perte de vision. Un échange rigoureux de données à l’échelle interprovinciale demeure impossible au sein du système fragmenté existant.

Pour veiller à ce que l’attribution future des ressources en soutien social et en soins de santé soit bien représentative des besoins cliniques et sociaux de la population, le Canada doit mettre sur pied une base de données rigoureuse et centralisée sur la prévention, la détection, la perte, le traitement et les effectifs en santé oculaire. Il faut intégrer un cadre standardisé de déclaration des données en santé oculaire dans l’ensemble des provinces et des territoires, y compris des indicateurs validés sur le plan clinique, élaborés en consultation avec l’éventail complet des professionnels de la santé oculaire.

06. Financement consacré à la recherche

Nous recommandons que le gouvernement fédéral crée un fonds consacré à la recherche pour l’ensemble du spectre de la santé oculaire. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Le Canada compte des chercheurs de renommée internationale en santé oculaire qui mettent en œuvre des solutions systémiques et stimulent l’innovation. Pourtant, leur impact est limité en raison du manque de financement attitré. La majorité du financement fédéral en santé oculaire est actuellement géré par l’entremise de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies (INSMT) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cette structure comporte plusieurs problèmes – la majorité de la recherche en santé oculaire relève de l’ophtalmologie, de la santé publique, des sciences sociales ou des technologies, plutôt que de la neuroscience. De plus, les propositions de recherche en santé oculaire doivent rivaliser avec les priorités liées aux maladies graves, aux neurosciences et à la santé mentale, ce qui fait qu’elles sont souvent négligées.

Le gouvernement fédéral doit établir un volet de financement attitré à la santé oculaire qui fournit des investissements constants et à long terme dans tout le continuum de la recherche – de la science de la découverte aux applications cliniques, en passant par les systèmes de santé et les expériences individuelles.

07. Travailler en partenariat avec les communautés autochtones

Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille en partenariat avec les communautés autochtones afin de concevoir avec elles des normes de soins équitables pour les programmes et services se rapportant à la santé oculaire. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

La santé oculaire demeure un domaine gravement sous-desservi et négligé pour les populations autochtones du Canada, alors qu’on observe chez ces populations des cas d’affections oculaires évitables et traitables à des taux proportionnellement plus élevés. Les Autochtones doivent parcourir de grandes distances – jusqu’à 900 kilomètres dans les territoires – pour consulter un professionnel de la santé oculaire. Même si le programme fédéral des services de santé non assurés (SSNA) offre une couverture partielle, de longs délais de traitement et la nécessité de se déplacer loin du domicile diminuent souvent l’efficacité du programme.

L’accès à des soins oculaires de base pour les jeunes autochtones est particulièrement limité, alors que 32 % d’entre eux habitent dans des régions éloignées où les services sont minimes et qu’ils présentent des taux de cécité six fois plus élevés que les enfants non autochtones. Au cours des 20 dernières années, le pourcentage des populations autochtones du Canada atteintes de diabète a augmenté de 20 %, accentuant ainsi le risque de rétinopathie diabétique et d’autres complications oculaires.

Le gouvernement fédéral doit travailler en partenariat avec les communautés autochtones pour éliminer ces obstacles systémiques grâce à des normes de soins communautaires adaptées sur le plan culturel et élaborées conjointement avec ces communautés, qui intègrent des cliniques de vision mobiles, des services de télémédecine et des stratégies pour la formation de la main-d’œuvre.

08. Création de parcours de soins coordonnés et centrés sur la personne

Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi qu’avec les principales parties concernées pour favoriser des parcours de soins coordonnés et centrés sur la personne, qui vont de la prévention à la réadaptation et à l’habilitation. Faire en sorte que la population reçoive les bons soins au bon moment par le bon professionnel, avec des parcours de soins clairs leur permettant de cheminer dans les services, et garantir l’obligation de rendre compte pour l’ensemble des effectifs en santé oculaire. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Il est souvent difficile ou peu intuitif de cheminer dans le système de santé oculaire, ce qui crée une détresse et des retards importants pour les patients, en particulier pour ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de perte de vision. Contrairement aux parcours de soins simplifiés pour des affections comme des événements cardiaques aigus, le cheminement du patient dans le système de santé oculaire se caractérise souvent par des différences dans le triage, des processus d’orientation confus et une aide limitée sur les prochaines étapes.

Afin de résoudre ces problèmes, il faut créer des parcours de soins coordonnés, axés sur la personne et qui respectent l’approche « accès sans fausse route » (No Wrong Door), qui font en sorte que, peu importe le point d’entrée, les personnes sont dirigées vers les bons soins au bon moment.

Le gouvernement fédéral doit collaborer avec les provinces, les territoires ainsi qu’avec les principales parties concernées afin de soutenir :

• Des lignes directrices cliniques nationales qui établissent des normes de triage uniformes entre les professionnels des soins primaires et le continuum des effectifs de la santé oculaire.
• Les coordonnateurs pivots attitrés à la santé oculaire, qui fournissent un soutien personnalisé et non clinique pour guider les patients dans le système, contribuent à coordonner les orientations et à diriger les patients vers des soutiens sociaux et en santé mentale.
• Une infrastructure numérique sûre qui permet un suivi et la communication dans tout le continuum des soins du patient.

09. Élargir l’éducation et la formation

Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi qu’avec les principales parties concernées pour élargir l’éducation et la formation à l’intention des professionnels des soins primaires (non liés aux soins oculaires) afin de renforcer leurs compétences en prévention, en détection précoce et en orientation vers les services de soins oculaires appropriés. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Pour bon nombre de Canadiennes et de Canadiens, en particulier dans les régions rurales et éloignées, les professionnels des soins primaires sont le premier – et souvent le seul – point de contact avec le système de santé. À l’heure actuelle, les professionnels des soins primaires (non liés aux soins oculaires) reçoivent une formation officielle limitée en soins oculaires. La santé oculaire est souvent séparée des autres services de santé malgré son rôle déterminant clé dans la santé et le bien-être globaux et son lien étroit avec les maladies chroniques, la gestion de la prévention et le vieillissement.

Les gouvernements fédéral et provinciaux doivent travailler en collaboration avec les établissements d’enseignement des soins primaires (non liés aux soins oculaires) (y compris les facultés de médecine, les programmes de soins infirmiers et les programmes de formation des professionnels paramédicaux) afin d’élargir l’éducation et la formation sur la santé oculaire. Le perfectionnement des connaissances et des compétences en prévention, en détection précoce et en orientation appropriée permettra des interventions plus rapides, ce qui en fin de compte réduira les coûts globaux pour le système de santé et améliorera le bien-être de la population.

10. Accès équitable et uniforme à l’échelle nationale

Nous recommandons que le gouvernement fédéral convoque les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les principales parties concernées afin de mettre en place de façon collaborative un accès équitable et uniforme dans l’ensemble du pays à des services de santé oculaire, de réadaptation, d’habilitation ainsi qu’à des instruments médicaux de qualité. [En cours]

L’accès à des services de santé oculaire varie considérablement au pays, ce qui crée une inégalité dans les soins, alors que le lieu de résidence des Canadiennes et Canadiens dicte souvent les résultats pour leur santé. La plupart des examens de la vue de routine et des lunettes d’ordonnance ne sont pas couverts par les régimes d’assurance publics, à l’exception de ceux des enfants et des aînés et des examens nécessaires sur le plan médical. Les dépenses sont élevées et souvent inabordables pour les Canadiennes et Canadiens se situant dans les tranches de revenu inférieures.

Sans détection ni intervention précoces, bon nombre de ces affections peuvent évoluer à l’insu des personnes qui en sont atteintes, ce qui augmente le risque de perte de vision et les complications connexes, comme les chutes, la dépression et une diminution de la qualité de vie. Compte tenu de la population vieillissante et croissante du Canada, les coûts devraient atteindre 56 milliards de dollars d’ici 2050 – soit un montant 1,7 fois supérieur à celui de 2019.

Le gouvernement fédéral doit convoquer les provinces, les territoires ainsi que les principales parties concernées afin d’encourager la mise en place collaborative d’un accès équitable et uniforme dans l’ensemble du pays à des services de santé oculaire, de réadaptation, d’habilitation et à des instruments médicaux de qualité.

11. L’avenir : Surveillance et évaluation continues

Nous recommandons que le gouvernement fédéral travaille en collaboration avec les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les principales parties concernées pour évaluer et surveiller les besoins actuels et futurs en effectifs dans le domaine de la santé oculaire et pour mettre sur pied des stratégies ciblées qui renforcent et maintiennent les effectifs dans tout le continuum des soins. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Le Canada est actuellement confronté à d’importants défis pour répondre à la demande croissance en soins oculaires. En effet, une pénurie dans l’ensemble des professionnels de la santé oculaire vient exacerber les temps d’attente et limiter l’accès aux services essentiels, et plus gravement encore dans les communautés rurales, éloignées et autochtones. En raison du vieillissement de la population canadienne, la prévalence des maladies oculaires devrait augmenter, exerçant ainsi des pressions supplémentaires sur un système déjà fragilisé.

Le gouvernement fédéral doit jouer un rôle de rassembleur pour permettre l’harmonisation de la cueillette de données ainsi que l’évaluation et la surveillance des effectifs dans les provinces et territoires, et diriger des initiatives ciblées, comme des mesures pour encourager les professionnels de la santé oculaire à exercer dans les collectivités mal desservies et des programmes de formation élargis.

12. Processus réglementaires relatifs aux médicaments et aux instruments médicaux

Nous recommandons que le gouvernement fédéral définisse des parcours visant à simplifier le processus d’examen réglementaire pour les médicaments et les instruments médicaux, tout en maintenant des normes rigoureuses en matière d’innocuité et d’efficacité. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Dans l’ensemble du secteur de la santé oculaire, les parties prenantes font souvent remarquer que le processus réglementaire actuel du Canada est long, fastidieux et souvent redondant par rapport à celui des pays comparables à l’international. Cette situation entraîne des retards de plusieurs mois, voire de plusieurs années, avant que les patients canadiens puissent avoir accès à de nouveaux traitements et instruments innovants et dissuade les fabricants de présenter des demandes.

Le gouvernement fédéral doit définir des solutions précises qui améliorent l’efficacité du système d’examen réglementaire tout en maintenant les standards d’innocuité et de qualité, pour veiller à ce que la population canadienne profite des plus récentes innovations en santé oculaire.

13. Établir la vision à titre de priorité nationale

Nous recommandons que le gouvernement fédéral convoque les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les principales parties concernées pour faire de la santé oculaire une priorité nationale constante dans les cadres de soins primaires et les parcours de soins des affections chroniques et aiguës, tout en maintenant des mécanismes clairs de reddition de comptes. [En cours]

La santé oculaire est souvent traitée à part de la santé générale plutôt que de faire partie des soins primaires et de la prise en charge des maladies chroniques. Cette fragmentation a des conséquences, particulièrement pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme le diabète et l’hypertension, car elles présentent un risque considérablement accru de développer une affection oculaire susceptible de causer la cécité. Elle a aussi des conséquences sur les personnes atteintes d’une perte de vision attribuable à d’autres problèmes de santé, notamment un accident vasculaire cérébral.

Le gouvernement fédéral doit convoquer les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les principales parties concernées et insister sur l’importance d’intégrer systématiquement la santé oculaire aux parcours des soins primaires, des soins des maladies chroniques et des soins actifs. Une intégration efficace comprend une meilleure sensibilisation aux parcours de soins oculaires déjà établis, ce qui garantit que les changements liés à la vision sont correctement détectés et dirigés vers un spécialiste, ainsi que l’appui aux dossiers de santé électroniques partagés qui facilitent l’échange de renseignements pertinents sur la santé oculaire.

14. Accès équitable aux technologies d’assistance

Nous recommandons que le gouvernement fédéral convoque les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi que les principales parties concernées pour mettre en place un accès équitable et uniforme dans l’ensemble du pays à des programmes de technologies d’assistance de qualité. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Les technologies d’assistance – allant des loupes électroniques, systèmes de télévision en circuit fermé et afficheurs braille aux dispositifs portables spécialisés et aux logiciels adaptés – sont des outils essentiels qui permettent aux personnes atteintes d’une perte de vision d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, d’accès à de l’information et de s’orienter dans différents milieux. L’accès aux technologies d’assistance dépend largement de l’endroit où réside une personne au Canada, ce qui entraîne des iniquités considérables.

De plus, la plupart des cadres provinciaux excluent strictement les technologies grand public de la classification « d’assistance », malgré le fait que ces dispositifs fonctionnent désormais comme de puissants outils d’accessibilité. Les personnes sont donc contraintes de payer entièrement de leur poche ces technologies essentielles.

Au moyen d’un partenariat collaboratif, le gouvernement fédéral doit convoquer les provinces et les territoires afin d’établir un accès équitable et uniforme dans l’ensemble du pays à des programmes de technologies d’assistance de qualité.

15. Engagement en faveur d’un investissement continu

Nous recommandons que le gouvernement fédéral élabore et mette en œuvre des volets de financement fédéraux afin d’élargir l’accès équitable et rapide aux services de santé oculaire, y compris les services de réadaptation et d’habilitation, les instruments médicaux et les technologies d’assistance pour les populations mal desservies et marginalisées au Canada. [En cours]

Seulement 43 % des Canadiennes et des Canadiens déclarent avoir une assurance pour les soins oculaires, tandis que 24 % d’entre eux n’ont pas subi d’examen de la vue parce que ce dernier n’était pas couvert par leur assurance. Les lacunes dans la couverture d’assurance des services de réadaptation visuelle contribuent aux disparités dans l’accès aux soins pour les quelque 2,2 millions de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une forme ou d’une autre de déficience visuelle.

En corrigeant directement ces disparités grâce à un financement fédéral ciblé, le Canada peut réaliser des économies de coûts à long terme en permettant à la population d’avoir accès rapidement à des soins oculaires de routine, à des instruments médicaux et à des technologies d’assistance – ce qui permet de réduire la dépendance à des interventions coûteuses pour les maladies à un stade avancé.

16. Renforcement des programmes de soutien aux personnes en situation de handicap

Nous recommandons que le gouvernement fédéral renforce les programmes de soutien aux personnes en situation de handicap en intégrant des parcours d’études, de formation hautement qualifiée et d’accès à l’emploi pour les personnes atteintes de basse vision et de cécité. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Un diagnostic de perte de vision constitue un événement bouleversant qui transforme profondément le mode de vie, l’identité personnelle et la sécurité économique d’une personne. Les personnes atteintes d’une perte de vision ont accès à moins de possibilités d’emploi et connaissent un taux d’absentéisme accru et une diminution de leur productivité. On estime que la réduction de l’employabilité contribue à une perte de productivité totale de l’ordre de 3,2 milliards de dollars, tandis que la baisse de la productivité engendre des pertes de 381 millions de dollars et la hausse de l’absentéisme, des pertes de 319 millions de dollars.

Il est essentiel d’offrir un financement fédéral consacré à la réadaptation professionnelle, y compris de la formation spécialisée continue dans les technologies d’assistance, par exemple les lecteurs d’écran, les afficheurs tactiles et les logiciels adaptés, ainsi que des services personnalisés de jumelage professionnel et d’accompagnement en emploi.

17. L’avenir : Mettre en place la préparation

Nous recommandons que le gouvernement fédéral collabore avec les gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi qu’avec les principales parties concernées pour veiller à la planification préalable et à l’inclusion de protocoles accessibles précis pour les personnes atteintes de base vision et de cécité dans les plans nationaux et régionaux de préparation aux situations d’urgence, les plans d’intervention et les plans de reprise. [Moyen terme (2 à 3 ans)]

Les personnes atteintes de basse vision et de cécité présentent une vulnérabilité disproportionnée lors de catastrophes climatiques et d’urgences sanitaires en raison des obstacles systémiques dans les communications, l’évacuation et la continuité des soins. La planification des situations d’urgence est souvent conçue en fonction de la population générale, ce qui creuse un fossé dangereux pour ceux qui dépendent d’informations non visuelles et de systèmes de soutien spécialisés.

La pandémie de COVID-19 a mis en évidence ces lacunes, alors que de nombreux employés travaillant à la maison ont découvert qu’ils ne disposaient pas des technologies accessibles nécessaires et que, bien souvent, les employeurs refusaient de financer des mesures d’adaptation essentielles.

Pour éliminer ces risques, le gouvernement fédéral doit diriger l’élaboration d’une orientation nationale inclusive pour la gestion des situations d’urgence, y compris en rendant obligatoires des formats d’alerte accessibles et en classant les traitements oculaires essentiels comme des services critiques devant être maintenus en cas d’urgence sanitaire. Ces plans doivent être élaborés conjointement avec des personnes ayant une expérience vécue.